Bergen | Boxmeer | Gennep
10. 07 t/m
16. 07. 2024
Steijn Timmerman loopt de Vierdaagse
om geld in te zamelen voor
de strijd tegen de ongeneeslijke
vlinderziekte. Foto Louisa vergozisi
sevenum
Steijn loopt Vierdaagse tegen blaren
VIER JE
ZOMER AAN
DE MAAS
ONTDEK DE LEUKSTE
VAKANTIETIPS VOOR KIDS
WWW.VENLOVERWELKOMT.NL/KIDS
De redactie tipt
Zin in een concert of wandeling?
Op zoek naar een expositie of
lezing? Wekelijks op deze plek in
VIA een selectie van regionale
uitjes.
W Tip 1 Fiets ‘m d’r in, bekend van
tv en ooit een kijkcijferhit, is zaterdag
13 juli weer de topattractie
van het Loswalfeest aan de Maas
in Aijen. Aanvang 13.00 uur.
W Tip 2 In de vakantie zijn er kindervoorstellingen
in Openluchtmuseum
de Locht in Melderslo.
Op dinsdag 16 juli staat Kabouter
Fluitenkruid in het amfitheater
met shows om 12.00 en 14.00 uur.
W Tip 3 Zaterdag 13 juli vindt het
Craft Beer Festival Horst weer
plaats: een dag proeven, ontdekken
en beleven in de tuin van
Graaf ter Horst. Inclusief (live)
muziek en heerlijk eten.
W Tip 4 Op 13 juli wordt het Past.
Vullinghsplein in Grubbenvorst
ingericht met mobiele jeu de boules
banen voor het Plein Aope Jeu
de Boules toernooi. Een dag later
is het de beurt aan families.
Kijk voor meer ideeën op de pagina met
Uittips elders in deze krant.
horst
Volgend jaar Live Aid
in ‘t Plat in de Mèrthal
24-uur bereikbaar
077 - 366 13 14
www.bobnoten.nl
Grubbenvorst | Horst | Velden
VIA gratis
digitaal lezen?
Alle edities vind je op
www.delimburger.nl/via
Horst-Venray
VOLG HET NIEUWS UIT UW GEMEENTE OP DELIMBURGER.NL/REGIO
Als Steijn Timmerman (11) tijdens
de Vierdaagse blaren oploopt,
neemt hij die graag voor lief. In de
wetenschap dat er kinderen zijn die
daar dagelijks last van hebben, over
hun hele lichaam. Zoals Yade, het
zevenjarig dochtertje van juf Wendy,
bij wie hij in de klas zat toen hij
nog in Wijchen woonde. Yade lijdt
aan de vlinderziekte, epidermolysis
bullosa (EB), een zeldzame aandoening
waardoor haar huid uitzonderlijk
kwetsbaar is. Van de minste aanraking
krijgt ze pijnlijke blaren, die
doorgeprikt moeten worden om
complicaties te voorkomen. „Ze zit
altijd in het verband”, weet Steijn,
„er gaat geen dag voorbij zonder
nieuwe blaren. En dat doet zeer, iedere
keer weer.” Het leed dat het
meisje dagelijks moet doorstaan,
raakt hem. „Mijn juf vertelde zo af
en toe hoe het met Yade ging en dat
ze soms met spoed naar het ziekenhuis
moet om behandeld te worden.
Dat lijkt me echt vreselijk.”
Yade heeft een ernstige vorm van
EB, waarbij zelfs in de mond en slokdarm
blaren ontstaan. „Gelukkig is
haar levensverwachting normaal”,
zegt Maartje Jolijn, de moeder van
Steijn. „Maar ze heeft veel zorg nodig.
Haar ouders zijn wel 25 uur per
week bezig met wondverzorging en
het verschonen van verbanden.”
Steijn heeft zo met haar te doen, dat
hij besloot de Vierdaagse van Nijmegen
te lopen om geld in te zamelen
voor onderzoek naar EB. Ook
wil de jonge scholier met zijn deelname
aandacht vragen voor deze
tot nu toe ongeneeslijke huidziekte,
waarmee jaarlijks zo’n tien kinderen
in Nederland worden geboren.
De blaren waar ze dagelijks last van
hebben, over hun hele lichaam
maar ook op de mond en ogen, ontstaan
door wrijving tussen huidlagen
die als gevolg van een genetisch
defect niet goed op elkaar aansluiten.
Het leidt tot ondraaglijke pijn
en jeuk, soms ook haaruitval en zelfs
vergroeiingen. „Bij Yade gebeurt
dat al bij heel licht contact. Knuffelen
kan nog wel, heel zachtjes, optillen
niet. De huid van kinderen met
EB is zo teer als vlindervleugels.
Daarom worden ze ook wel vlinderkinderen
genoemd.”
Vlinderkind heet ook de stichting
die fondsen werft voor de financiering
van wetenschappelijk onderzoek
naar epidermolysis bullosa en
betere behandelmethoden voor
kinderen met de vlinderziekte.
» Lees verder op pagina 3
Omdat blaren voor Yade, het
dochtertje van zijn voormalige juf,
geen incidenteel ongemak maar de
dagelijkse realiteit zijn, loopt de
elfjarige Steijn uit Sevenum mee in
de Nijmeegse Vierdaagse.
Door Marcel van Lier
Er komt een vervolg op Queen in ’t
Plat. Volgend jaar worden de bekendste
hits van Live Aid in het Horster
dialect gespeeld.
De organisatie maakte dat bekend
op Midsummer Magic in Meerlo,
waar vorige week zondag een reprise
van het concert met bekende
nummers van Queen uit 2022 werd
gegeven. In 2025 is het veertig jaar
geleden dat het benefietconcert
Live Aid plaatsvond. Live Aid in ’t
Plat zal plaatsvinden op 26 en 27
september en 3 en 4 oktober 2025 in
de Mèrthal in Horst.
Maaspark pakt stokje over:
toch fietsvierdaagse Venray
De gelijknamige stichting is initiatiefnemer
van de nieuwe fietsvierdaagse.
Elke dag begeven de deelnemers
zich vanuit Wanssum op een
nieuwe route door natuurgebied
het Maaspark en omgeving. Ze kunnen
daarbij kiezen uit verschillende
afstanden van 25 tot 60 kilometer.
Onderweg zijn tussenstops mogelijk
bij lokale horecazaken en andere
ondernemers, maar ook bij bezienswaardigheden
langs de route.
Tot vorig jaar had Venray elke zomer
een fietsvierdaagse, maar de
organisatie trok enkele maanden
geleden de stekker eruit nadat bekend
werd dat De Witte Hoeve niet
langer beschikbaar was als start- en
finishlocatie.
Inschrijven is mogelijk voor de hele vierdaagse,
maar kan ook per dag. Info en opgave:
www.maasparkooijen-wanssum.nl.
wanssum
Er vindt deze zomer toch een
fietsvierdaagse plaats in het
noorden van de provincie. Van 23
tot 26 juli kan er worden gefietst
door en rondom het Maaspark
Ooijen-Wanssum.
/KIDS
/www.bobnoten.nl
/via
/REGIO
/www.maasparkooijen-wanssum.nl
