ADVERTENTIE
Margriet is mantelzorger in coronatijd: een pittige uitdaging
Als trajectbegeleider van Hulp bij Dementie heeft Lilian Lommen in de coronatijd ervaren
hoezeer mensen met dementie én vooral hun direct verzorgenden geraakt werden door het
acuut stopzetten van alle vormen van begeleiding. Gelukkig is daarvan geleerd en is dit bij
de tweede (en derde) golf minder rigoureus toegepast.
Lilian Lommen: “Zinvolle dagbesteding is voor
mensen met dementie van enorm belang. Ze
worden daar geprikkeld om zoveel mogelijk
zaken zelfstandig te doen. Als je dat abrupt
stopt zoals bij de eerste golf gebeurd is, gaan
zij er cognitief sterk op achteruit. En dat komt
ook niet meer terug. Daarnaast is echt onderschat
wat dit voor de mantelzorgers betekent.
Samen met hen zoeken wij constant naar manieren
om hun geliefden zo optimaal mogelijk
te begeleiden. Ook het welzijn van de mantelzorger
zelf is belangrijk. Met het wegvallen van
de dagbesteding kwam alle druk volledig bij
de mantelzorgers te liggen, terwijl juist zij ook
behoefte hebben aan een beetje ruimte voor
zichzelf. Mensen zijn daar echt aan onderdoor
gegaan. Later is dit gelukkig verbeterd.
In ons contact met cliënten vormen wij een
driehoek: mensen met dementie én hun mantelzorgers
hebben te maken met ons én met
de huisarts/geriater. Die contacten luisteren
nauw en zijn veelomvattend. Als trajectbegeleiders
bouwen wij een band op met de
cliënten, liefst vanaf het eerste stadium. Ook
verzorgen we cursussen en E-learnings voor
mantelzorgers. Daarnaast begeleiden we contactgroepen
voor lotgenoten waarin mensen
met dementie steun hebben aan elkaar. En
soms doen we een stukje diagnostiek, allemaal
in goed overleg.”
Het is nu bijna een jaar geleden dat Margriet Veugelers-Korsten (75), samen met haar
man Jac Veugelers (81) naar een appartement in Baarlo verhuisde, na een groot aantal
jaren in Kessel te hebben gewoond. Margriet is ook mantelzorger van Jac, die de ziekte van
Alzheimer heeft. Drie dagen in de week is Jac op een zorgboerderij, maar hij komt elke dag
nog naar huis. Nu gaat het weer iets beter, maar de coronatijd was voor beiden behoorlijk
pittig.
Jac was altijd een actieve en sociale man.
Naast zijn werk als vrachtwagenchauffeur was
hij actief bij de Scouting en de carnavalsvereniging.
In 2012 veranderde dat. Margriet:
“Jac kreeg toen een hartinfarct. Als ik de film
terugdraai, ging het vanaf dat moment langzamerhand
minder met hem. Hij werd vergeetachtig
en sneller boos om kleine zaken. Ik heb
zelf heel lang in de thuiszorg gewerkt met
vooral dementerenden en herkende dit al snel.
Geduld is heel belangrijk bij deze mensen,
maar als het dan om je eigen man gaat waar
je constant verantwoordelijk voor bent, is dat
best lastig.”
Alzheimer
“In 2018 heb ik zelf aan de bel getrokken. Het
ging zo niet langer. De huisarts verwijst je dan
door naar de geriater en daar volgen gesprekken
en testen. Een paar maanden later blijkt
dan wat we al vermoedden: Alzheimer. Jac
deed het niet zoveel toen hij het hoorde, mij
wel. Ik had me toch een iets andere oude dag
voorgesteld. Maar het is wat het is.”
Alles viel in duigen
“Ik heb in die tijd, en nog steeds, veel steun
gehad van onze twee kinderen, onze kleinkinderen
en van Lilian Lommen van de organisatie
Hulp bij Dementie. Zij zetten zich vooral in om
mantelzorgers te ondersteunen. We kregen het
voor elkaar dat Jac vanaf het najaar van 2019
twee dagen per week naar de dagbesteding
kon. Hij werkte daar veel in de tuin van een
zorgboerderij in Kessel. En ik kreeg iets meer
ruimte voor mezelf. Dat ging best goed, totdat
corona uitbrak. Tsja, toen viel alles in duigen.”
Patience en Rummikub
“Ineens was Jac de hele dag hier. We konden
nergens heen, alles was dicht. Tochtjes maken,
wat we vroeger veel deden, was er niet meer
bij. Daar komt bij dat Jac steeds moelijker beweegt.
Een spelletje kaarten of Rummikub lukt
soms nog. En Jac zit veel en graag achter de
laptop waar hij dan urenlang Patience speelt.
Maar ja, we konden ook geen bezoek ontvangen.
De structuur die we net hadden, viel weg.
Zijn zelfstandigheid nam verder af, hij werd
afhankelijker van mij. Dat was een moeilijke
periode. Jac is ook echt achteruit gegaan in die
tijd. En dat komt niet meer terug.
Tijd voor mezelf
“Gelukkig ging de dagbesteding in juni 2020
weer open. Jac gaat er sindsdien drie dagen
per week naartoe. Dat brengt een beetje rust
en regelmaat. Ik probeer er zoveel mogelijk
voor hem te zijn, maar heb nu weer iets meer
tijd voor mezelf. Zo kook ik één keer per week
voor een groep ouderen in Kessel, Jac is daar
dan ook bij. Heel fijn.”
Reká Csepan-Magyar is geriater, een
arts voor de oudere patiënt die vaak last
heeft van verschillende aandoeningen
tegelijkertijd. Ze werkt dagelijks met
patiënten die dementie hebben, alsook
met hun geliefden/partners. Corona
trekt een zware wissel op de kwaliteit
van leven van patiënten met dementie
en de belastbaarheid van hun verzorgers.
Reká Csepan-Magyar: “Wanneer wij definitief
vaststellen dat een patiënt echt lijdt
aan dementie, wordt daar verschillend op
gereageerd. Soms zijn mensen berustend
en is het slechts een bevestiging van wat al
langer helder was, zoals bij Jac en Margriet.
Soms gaan mensen in de weerstand, ze
willen er niet aan. Het is daarom essentieel
zo snel mogelijk een vertrouwensband
op te bouwen met de patiënt én
zijn verzorgenden. Wij doen dat in nauwe
samenwerking met de trajectbegeleiders
van Hulp bij Dementie. Door thuisbezoeken
staan zij dichtbij de mensen. Als patiënten
gebruikmaken van dagbesteding, komt er
meer rust en structuur in zowel het leven
van de patiënt, als van de mantelzorgers.
Vaak moeten hier eerst vooroordelen over
worden weggenomen, omdat mensen
dagbesteding associëren met verpleeghuizen
en uitzichtloosheid, dat is absoluut niet
het geval.
Patiënten met dementie kunnen om
verschillende redenen in VieCuri worden
opgenomen. Tijdens de ziekenhuisopname
is het risico op een delier (acute verwardheid)
bij hen groot. Vóór corona konden we
deze patiënten én hun naasten samen opvangen,
via wat wij ‘rooming in’ noemen.
Corona maakte hier abrupt een eind aan,
heel schrijnend. We hebben daar gelukkig
van geleerd. Inmiddels kunnen patiënten
met een delier én hun naasten als dat écht
nodig is, weer samen worden opgevangen,
coronaproof uiteraard.”
Hulp bij Dementie ondersteunt
cliënt én mantelzorger
www.viecuri.nl
Tekst: Frank Heijster I Foto’s: PCL photography
Patiënten én hun naasten
samen opvangen